- Узроци и симптоми
- Прве реакције на случај Јулиана Ветморе
- Процес опоравка
- Нови савезник у процесу опоравка
- Референце
Трицхер Колинс синдром Јулијана Ветморе се односи на стање са америчким девојком рођена: има одсуство 40% од костију лица.
Треацхер-Цоллинсов синдром је генетски поремећај који карактерише деформација и недостатак ткива у бради, очима, ушима и јагодицама, а који резултира потешкоћама у респираторном, слушном и пробавном систему.
Један од најпознатијих случајева пацијената са Треацхер-Цоллинсовим синдромом, а најтежи на снимању, јесте Јулиана Ветморе.
Јулиана је рођена 2003. године у Јацксонвилле-у, Сједињене Америчке Државе. До сада је имао више од четрдесет пет операција, како за побољшање слуха, тако и за реконструкцију лица.
Узроци и симптоми
Узрок Треацхер-Цоллинсовог синдрома је мутација гена на хромозому 5, а може се генерисати наследним преносом или спонтано. Статистички подаци показују да ова болест погађа једно на сваких 50.000 рођених.
У случају Јулиане Ветморе, први месеци трудноће били су нормални, све док први ултразвуци нису показали неке абнормалности.
Љекари који су пратили трудноћу Тами Ветморе наложили су амниоцентезу; то јест пренатална студија.
Резултати су показали да је плод патио од расцјепа непца, али тек у тренутку рођења родитељи и љекари схватили су тежину бебине ситуације.
Прве реакције на случај Јулиана Ветморе
Од тренутка када су доктори први пут упозорили родитеље Јулиане Ветморе о бебиним неправилностима, одлучили су да наставе трудноћу.
Иако су родитељи у почетку били шокирани након што су упознали своју бебу, превладали су их и започели дуг процес опоравка, који је до сада обухватио четрдесет и пет интервенција.
Процес опоравка
У време рођења Јулиана Ветморе није имала орбиталне шупљине, кости на њеним образима су недостајале, патила је од малформација у носницама, а недостајала јој је и спољна слушна каналица и уши.
Одмах је медицински тим Дечје болнице у Мајамију почео са операцијама, помоћу којих су му открили лево око и уметнули му цев у душник и стомак, како би олакшали дисање и храњење.
Нада се да ће у блиској будућности епрувета која је убачена у ваш стомак бити уклоњена како бисте могли да се прехраните.
Тренутно похађа школу за глуву децу у округу Цлаи, јер комуницира путем знаковног језика.
Његов развој на интелектуалном нивоу је потпуно нормалан, а чак похађа и часове класичног и тап плеса.
Нови савезник у процесу опоравка
Током 2015. године Тхом и Тами Ветморе, Јулианнеини родитељи, одлучили су да усвоје украјинску девојчицу Даницу, која је такође патила од Треацхер-Цоллинсовог синдрома, мада са блажим симптомима од Јулианне.
Тренутно су обе сестре случај солидарности и сарадње, упркос потешкоћама.
Референце
- Мередитх Енгел, Нев Иорк Даили Нев, „Јулиана Ветморе тријумфује након што се родила без лица“, 2014. Преузето 11. децембра 2017 са нидаилиневс.цом
- Лиззетти Боррелли, „Девојка рођена са лицем која редефинише лепоту: Јулиана Ветморе, болница издајника Цоллинса, напокон може разговарати након 45 операција“, 2014. Преузето 11. децембра 2017 са медицалдаили.цом
- Хендерсон Цоопер, »Девојчица се родила без лица, 11 година касније све се променило», 2016. Преузето 11. децембра 2017. са и-лх.цом