САМ БЕРНС: БИОГРАФИЈА И ПОРУКА КОЈУ ЈЕ ПРЕНЕО - КУЛТУРНИ РЕЧНИК - 2025

Сам Бернс (1996.-2014.) Био је амерички тинејџер који је живео кратким животом као резултат ретке, али смртоносне генетске болести зване Прогериа. Ову болест пати мање од 300 деце широм света, а они који се излече од ње обично не прелазе пунолет.

Бернс је већи део свог кратког живота провео подижући свест о болести на глобалном нивоу. Прогерија, како погађа врло мали број људи, није позната већини људи.

Родитељи Сам Бернса. Пеабоди Авардс (хттпс://ввв.иоутубе.цом/ватцх?в=ДгНрИеЕ_-кс), путем Викимедиа Цоммонса

Генетска природа болести отежава проналажење лека, који ставља оне који пате од тога у несигуран положај већине свог живота.

Сам се попео на светску славу када је телевизијски канал ХБО снимио документарни филм под називом "Живот према Саму", који говори о младићевој животној причи. На Осцарима је номинован за најбољи документарац.

Биографија

Сампсон Гордон "Сам" Бернс рођен је у Провиденцеу, Род Ајленд, Сједињене Државе, 23. октобра 1996. Када је био новорођенче, ни његови родитељи, ни лекари који су га спровели у живот нису открили било какву врсту проблема.

Када је Сам имао само две године, лекар је дијагностиковао ретко генетско стање које утиче на његов раст. Тада су његови родитељи обавештени да пати од Прогерије, једне од најчешћих болести на планети и због тога једне од најмање познатих.

Бернсови родитељи били су педијатри. Посветили су све своје расположиве ресурсе сазнавању зашто постоји стање њиховог сина. Младићу је, када му је дијагностиковано стање, животни век био 13 година. Обично, прогерија не дозвољава људима да пређу ту доб.

Прогериа

Прогерија је изузетно редак генетски поремећај који се прво манифестује изгледом језгра људских ћелија. Здрава ћелија има кружно-овални облик, док је ћелија погођена овим генетским стањем изузетно деформисана.

Овај генетски поремећај погађа веома мали број људи. Сматра се да је глобално дијагностицирано прогерија мање од 350 људи. Стање се манифестује у облику мутације, али се не може пренијети, јер они који пате од њега не живе довољно дуго да би се размножавали у готово 100% случајева.

Симптоми који се манифестују код уобичајених пацијената, попут Бернса, врло су слични старијим људима. Из тог разлога, чини се да је Бернс био много старији него што је заиста био. У ствари, реч прогерија долази од грчке (про: преурањен; гериа: старији старосни доб).

Један од разлога због којег су научници данас толико заинтересовани за проучавање ове болести, јесте због повезаности са старењем. Верује се да дубинска студија узрока прогерије може дати боље разумевање узрока старења људи.

Живот као младић

Бернсова болест није му омогућила нормалан живот ни у једном тренутку развоја. Међутим, он и његова породица учинили су све што је могуће да би његов свакодневни живот био што нормалнији.

Када је имао 16 година, желео је да свира удараљке у свом школском бенду. Међутим, Прогериа му није дозволила да држи бубањ довољно јак да може марширати поред бенда. Архитекта и његови родитељи радили су на дизајнирању посебног модела који ће Саму омогућити подизање малог удараљки.

Ниједан од негативних догађаја у његовом животу није дозволио младића да буде несрећан. У ствари, у интервјуу који су урадили на радију, младић је рекао да је најважније што људи треба да знају о њему да живи веома срећан живот.

Истраживачка фондација Прогериа

Када је Саму дијагностикована болест, његови родитељи тражили су све информације које су могли прикупити о поремећају. Међутим, пронашли су врло мало доступних.

Број обољелих од болести био је толико мали да потребна средства једноставно нису била посвећена његовом проучавању.

Као последица тога, њени родитељи створили су истраживачку фондацију Прогериа. Његова мајка је, такође, представила прве успешне резултате против лечења болести захваљујући напорима фондације.

Циљ фондације је да свету представе постојање овог врло смртоносног генетског стања. Поред тога, настоји да промовише истраживање о узроцима због којих људи пате од Прогерије како би пронашли могуће лекове или алате за лечење.

Фондација гледа на породице изравног порекла како би им понудила неопходна средства за суочавање са лечењем болести.

Активности и почасти

Сам је развио велико интересовање за активности које му је тело дозвољавало да ради, јер је већина физичких активности била ван домашаја. Јако су га занимали стрипови и спорт. Нарочито је био волио спортске екипе пореклом из Бостона.

Стекао је сјајне пријатеље са капетаном Бруинса (хокејем на леду) Зденом Цхаром, који му се изузетно дивио. Једна од најдирљивијих анегдота између овог дуела пријатеља догодила се када је Бернс викао на Цхару на мечу да је "он био његов херој".

Цхара је реаговао на Бернса током меча, рекавши да је сам Бернс његов идол и читав тим. Након његове смрти, Бруинсов тим приредио је церемонију у част младића пре једне од утакмица сезоне.

ТЕДк разговор и документарац о ХБО-у

Сам је одржао ТЕД разговор где је говорио о својој филозофији живота. Тамо је изнео све своје идеје које су га мотивирале да живи пуним животом, ван смртоносног стања у којем се родио. Његов говор је широко аплаудиран и гледан је у свету више од 30 милиона пута.

Његова занимљива прича привукла је и пажњу продуцената ХБО-а. Из тог разлога, канал је одлучио да произведе документарни филм о Бернсовом животу.

Назив комаду био је "Живот према Саму" и сматран је номинацијом за Осцара, заједно са још 15 кратких филмова.

Смрт

Смрт Сама Бернса била је изненадна, узрокована његовом болешћу. Умро је годину дана након снимања документарца са ХБО-ом и само дан прије него што је учествовао као почасни капитен у игри Нев Енгланд Патриотс. Бернс је преминуо у 17. години живота, 10. јануара 2014. године.

Порука коју сте послали

Самови идеали могу се наћи и у разговору о ТЕД-у и у документарцу који је снимио за ХБО. Сам живот преноси три главне поруке, које сам објашњава током свог разговора.

Усредсредите се на оно што се може учинити

Прва од ових порука је да се не треба бринути о ономе што се не може учинити, јер уместо тога може бити учињено превише.

За њега, Прогериа му није дозвољавао да ради пуно активности на које су многи млади навикли да раде, али он препоручује да се фокусира на позитивно.

За њега је постизање циљева могуће и изван тешкоћа које је живот представљао. Можда би нормалан младић могао да подигне удараљкашки инструмент, али иако му то није било могуће природно, то је могао и да користи то помоћу специјалних алата које му је пружила породица.

Окружите се правим људима

За Сама је једна од најважнијих ствари у животу бити око људи с којима вреди бити. Он се према тим људима односи као висококвалитетна људска бића, која суде особу по њиховом стању, а не по њиховом изгледу. Ово је била Сама друга порука свету.

Ова идеја је била од посебног значаја за Сама, кога је увек утицала другачија физичка слика од оне око њега. Младић је увек желео да људи око њега дају позитиван утицај на његов живот, као што је то увек покушавао да учини реципрочно.

Има наде

За Сама је увек било изузетно важно да са великом жељом визуелизујете све што желите. Ово помаже да се јасно фокусирате на будућност и заборавите на проблеме који из дана у дан могу да задиру у људе.

Фокусирање на који стрип ће бити следећи или је следећа игра његовог омиљеног тима дала значење његовом свакодневном раду; Дали су му до знања да је будућност пуна ствари које ће га усрећити.

Није ствар у игнорисању негативних осећања већ у њиховом прихватању. Понекад је потребно бити храбар; Када се особа осећа лоше, потребно је замислити будућност у којој тај осећај више није присутан, јер то помаже да се крене напријед. То је трећа и последња порука Сама.

Референце

1. Живот према Саму Бернсу, Медпаге Тодаи, 2013. Преузето са медпагетодаи.цом
2. Сам Бернс ТЕД Разговор, Иоутубе, 2013. Преузето са иоутубе.цом
3. Кратки, бујни живот Сама Бернса, Р. Марантз, 2014. Преузето са нитимес.цом
4. О Саму, живот према Саму, (друго). Преузето са лифеаццордингтосам.цом
5. Преглед: Радост и упорност у 'Животу према Саму', С. Линден, 2013. Преузето са латимес.цом