ХАИЛЕИ ОКИНЕС: БИОГРАФИЈА - КУЛТУРНИ РЕЧНИК - 2025

Хаилеи Окинес (1997-2015) била је британска активисткиња која је у тинејџерима преминула од генетског поремећаја познатог као Прогериа. Већи део свог живота посветио се упознавању шире јавности с овом болешћу, јер је мало сазнања о њеним узроцима, последицама и разлозима због којих постоји.

Хаилеи је написала двије књиге у којима свијету говори како је осјећати дјевојчицу (а касније и тинејџерку) која болује од болести попут Прогерије. Ова болест узрокује да старост организма постаје екстремно убрзана, због чега је „имао тело 100-годишње особе, чак и ако је био само тинејџер“.

Аутор: Мицхелле Оливе, НХГРИ, путем Викимедиа Цоммонс

Млада жена је добила велику пажњу британских медија. Такође је била подвргнута великом броју прегледа и медицинских тестова, што јој је омогућило да живи неколико година дуже него што су лекари очекивали када јој је дијагностикована.

Биографија

Рођење

Хаилеи Леанне Окинес рођена је у Цамбридгесхиреу у Енглеској 3. децембра 1997. Рођена је као нормална девојчица; ни доктори ни његови родитељи нису сумњали да има генетске проблеме као беба.

Међутим, када је имала две године, дијагностицирана јој је Прогериа. Као и у већини случајева ове болести, обично је потребно неко време након што се дете роди да би они који су око њега почели да примећују промене у његовом физичком стању и здрављу.

Када је девојчици дијагностикована ова болест, лекари су проценили да ће живети до 13 година.

Прогериа цонвалесценце

Прогерија је генетска мутација која утиче на старење тијела. Поред тога, доноси много негативних последица на здравље људи, као што су контракција пнеумоније, парализе и других унутрашњих болести.

Хаилеи је патила од значајног ограничења раста, једног од главних ефеката Прогерије. Поред тога, старење коже и губитак косе били су симптоми који су се појавили од малих ногу.

Како је одрастао, оштећења на његовом телу су постајала очигледнија. Прогерија такође често изазива затајење бубрега код људи. Тело младе жене било је исто као и тело већине оних који пате од овог стања: слаба, крхка и мала, слично телу старца.

На менталне способности младе жене никад нису утицали симптоми ове болести. У ствари, велика штета коју је Окинес задобио је била само физичка. Здравље органа Хаилеи је увијек било јако лоше, али она је увијек задржала способност разумијевања.

Животни век

Као дете, живела је релативно нормалан живот, искључујући јасне симптоме своје Прогерије. Баш као и сваки младић његових година, разменио је оштре речи са мајком и затим се извињавао.

Међутим, она није могла да живи живот какав је млада тинејџерка када се радило о дружењу са другим људима, за састанке или чак за забаве. Хаилеи је схватила њено стање и учинила је најбоље што је могла током свог живота да га проживи што је могуће потпуније.

Након што је напунио 13 година, јавно је рекао да осећа будућност коју треба да планира. Увек је била позитивна када је у питању био очекивани животни век, иако су лекари знали да може умрети у сваком тренутку.

Успела је да живи изванредним животом, ван физичких проблема који су је задесили. Упознао је мноштво звезда, укључујући Јустина Биебера. Канадска певачица била је идол Окинеса, а млада је жена испунила свој сан да га сретне захваљујући Биеберовим пратиоцима на друштвеним мрежама, који су је замолили да то учини.

Преминуо је у 17. години живота (живећи четири године дуже него што су лекари очекивали), 2. априла 2015, у Источном Суссексу, у Енглеској.

Јавни наступи

Хаилеи је неколико активних јавности наступила као активисткиња са циљем да промовише свест о Прогерији.

Амерички канал Дисцовери Хеалтх предложио му је да сними телевизијског специјала, који је био насловљен "Екстремно старење: Хаилеи'с Стори." Документарни филм говори о томе колико је опасна болест и недостатак постојећег лека.

Међутим, такође се говори и о раду који данас лекари раде на развоју решења за овај генетски поремећај. Могуће је да ће на крају бити постигнут лек.

О његовој земљи је направљен и документарни филм у коме су објашњени његови животни услови и могућности које је морао да напредује из дана у дан. Документарни програм, који се бави случајевима људи који имају атипична стања, зове се "Изванредни животи" и Хаилеи је позвана да буде део епизоде.

Остале ТВ емисије

Хаилеи је била позвана и у бројне друге телевизијске емисије у којима су разговарали и стање које је погађа. Један од његових најзанимљивијих наступа био је на британском шоуу, где је његов домаћин, Мицхале Мослеи, желео да објасни разлоге старења људи.

Један од разлога зашто Прогериа тако брзо утиче на изглед човека је тај што је кратка природа теломера (регија која се понавља на хромозомима) која узрокује болест.

Вјерује се да је његова производња повезана са старењем, а телевизијска емисија истраживала је Хаилеиин однос према овој карактеристици.

Такође је учествовао у другим британским и аустралијским телевизијским програмима, где су његов третман и живот детаљно анализирани.

Књиге и збирке новца

Хаилеи је написала двије књиге у којима је објаснила свој живот и искуства са Прогериа: Олд Бефоре Тиме и Иоунг ат Хеарт. Друга књига објашњава његов живот као тинејџер, док прва обухвата његове године као новорођенчад.

Његова породица прикупила је новац за лечење његовог стања, али помогла им је и истраживачка фондација Прогериа, коју су основали родитељи Сама Бернса, још једног познатог активисте и опорављеног од те болести.

Референце

1. Хаилеи Окинес Биограпхи, ИМДБ, (нд). Преузето са имдб.цом
2. Хаилеи Окинес, Википеда на енглеском, 2018. Преузето са википедиа.орг
3. Прогериа, Википедиа на енглеском језику, 2018. Преузето са википедиа.орг
4. Хаилеи Окинес: Инспиративни живот тинејџера по њеним сопственим речима, чланак С. Адамс-а у Тхе Даили Миррор, 2015. Преузето са миррор.цо.ук
5. Преглед књиге: Олд Бефоре Ми Тиме, Лиса, 2011. Преузето са мама.ие